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Un futuro más prometedor

Un encuentro organizado por YO DONA y Roche pone de manifiesto las nuevas esperanzas se abren para abordar la hemofilia, una enfermedad que padecen 3.000 personas en España.

​"La hemofilia ya no es el mismo problema de unas décadas atrás. Ha mejorado muchísimo la calidad de vida de los pacientes. Tanto, que gracias a eso, yo me decidí a ser madre". Nos lo cuenta Marga Otero, una mujer que lleva toda la vida vinculada a esta patología: su hermano mayor tenía hemofilia; su hijo Adrián, de 13 años, también la padece. Son dos de las 3.000 personas afectadas en nuestro país por esta enfermedad, que provoca la ausencia de uno de los factores de coagulación de la sangre. Está ligada al cromosoma sexual X, y ello hace que, mientras las mujeres la portan y transmiten, sean los hombres quienes la padecen (aunque hay portadores, como es el caso de Marga, que también pueden presentar síntomas). 
 
Precisamente del papel femenino en esta dolencia se habló en el encuentro de YO DONA organizado por Roche, en el que también participan Ana Dávila, directora general de Humanización en la Consejería de Sanidad de Madrid; la doctora Eva Mingot, hematóloga del Hospital Carlos Haya de Málaga; Carmen Fernández Sarmiento, enfermera del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, y Beatriz Lozano, directora de Comunicación y Public Affairs de Roche Farma. 
 
"Desde que tengo uso de razón sé lo que es la dolencia: veía a mi hermano pincharse a diario, era lo normal. Los periodos hospitalarios fueron constantes; de hecho, estudió su carrera ingresado", recuerda Marga Otero, "pero ahora vivimos lo que llamamos la versión dulce, nada que ver con lo que hemos conocido y pasado". Esta dolencia causa el déficit de un factor que interviene en la coagulación de la sangre, y puede ser muy grave cuando se produce un sangrado, como consecuencia de un golpe o de forma espontánea, en puntos vitales del organismo. Es el caso de las hemorragias intracraneales. Por este motivo, la profilaxis resulta fundamental, lo que obliga a que las personas con hemofilia reciban por vía intravenosa el factor ausente, a menudo de forma diaria.
 
"Es una enfermedad que tiene un impacto tremendo en la vida familiar", explica Carmen Fernández Sarmiento, 27 años trabajando en la Unidad de Hemofilia y ocupándose de la educación sanitaria de los afectados. "La familia necesita acompañamiento no solo en el momento del diagnóstico, sino en toda la evolución. Tenemos niños a los que hemos criado y ahora son padres", afirma. 
 
Aunque por el momento no existe cura para la hemofilia, "en los últimos cinco años están apareciendo otras opciones terapéuticas y estamos viviendo una revolución", asegura la doctora Mingot, "los tratamientos que están surgiendo van a permitir nuevas vías y tiempos de administración". Son avances que se enfocan a mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de procedimientos más seguros y cómodos. "Se podrán administrar por vía subcutánea en vez de intravenosa, así como espaciarlos", concluye. 
 
En este sentido, Beatriz Lozano apunta que, para Roche, "una compañía que lleva la innovación e investigación en el ADN, es una satisfacción adentrarse en el campo de las enfermedades raras y contribuir a la dulcificación de una patología tan dura, con tantos estigmas del pasado. Supone un orgullo ofrecer alternativas teapéuticas a necesidades no cubiertas". 
 
Desde la Administración, Ana Dávila nos habla de la recientemente creada Dirección General de Humanización, que mantiene un fuerte compromiso "con las enferemdades raras y con los pacientes y familiares. Soy psicóloga y sé que hay que trabajar el acompañamiento, formar a los sanitarios para que puedan transmitir una mala noticia, involucrar a toda la comunidad. Desde nuestra consejería apostamos siempre por la calidad de vida, pero es esencial llegar a acuerdos y consensos porque el gasto en Sanidad tiende a infinito". 
 
Porque, aun cuando las opciones terapéuticas iluminan el horizonte, en materia social queda mucho por hacer. En este sentido, el papel de las asociaciones resulta crucial. Marga Otero, miembro de la Comisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia (FED-HEMO), explica que una de las reivindicaciones es que "el tratamiento sea multidisciplinar, que no se centre solo en la parte médica. Hay tantos protocolos que todo se deshumaniza. Las asociaciones nos ayudan a encontrarnos con personas que han pasado lo mismo que nosotros". 
 
En cuanto a la figura específica de la mujer, las expertas señalan que son ellas quienes suelen coger las riendas de la enfermedad: "Siguen siendo las madres las que vienen... y también las abuelas. Nosotras enfocamos y procesamos las cosas de forma distinta", afirma la doctora Mingot. Algo que corrobora Carmen Fernández: "Ellas preguntan, se informan y llevan el día a día junto a sus hijos y sus maridos. Ejercen como cuidadoras". 
 
Otras prioridades que se apuntan son la necesidad de formar a los médicos de familia en el abordaje de las enfermedades raras, la importancia de que los pacientes y sus familias se empoderen y batallen para conseguir autonomía y avances, y la dificultad de demostrar a la Administración, con datos, la mejora en la calidad de vida que aportan los nuevos tratamientos. Como concluye Beatriz Lozano, "es esencial comprender y respetar el derecho del paciente a aspirar a vivir".